最神奇“生存”力量源自医患互信

来源:文汇报 作者:首席记者唐闻佳通讯员 时间:2019-07-18 点击:
从一再被医院婉拒到如今已存活八年,乳腺癌最末期患者三度致信华山医院,分享对生命奇迹的感悟
 

      晚期肿瘤患者治疗是一个非常长期的过程,医治过程的每一步,都要与病人、家属认真沟通,病家信任,医生才能放手一试。按最标准的诊疗规范来治疗,或许可以达到90分的治疗效果,而达到甚至超过100分,要靠医生和病人共同努力,这就是医患互信的力量◆梁晓华教授(右)查房。(华山医院供图)

      癌症很凶险,癌症患者的命运有时却出乎意料。

      “八年了!八年了!一个肿瘤末期患者竟然存活超过八年了!”近日,复旦大学附属华山医院收到一封患者来信,信的开首就难掩激动。原本,连患者本人都不敢相信能打破医学权威的预判,因为八年前医生曾判断她最多还能活三个月。是什么力量让她又存活了八年?

      她被告知,预期生存期最长三个月

      在华山医院,大家管这名老病友叫何阿姨。对她来说,2011年8月是难忘的。那年夏天,她下楼时突然感觉腰疼,以为是腰椎旧病复发,就去医院做了核磁共振。医生当场就委婉地请她进一步检查肺部和肝部,“最好全身都检查一下”。

      “我心里咯噔了一下。”联想起之前摸到的乳房肿块,何阿姨赶紧做了全身PET/CT,结果提示“左乳腺癌全身广泛骨、肝代谢异常”,不仅有癌,且已转移。

      经活检,她被诊断为“左乳浸润性导管癌”,肝骨转移,四期,最末期。

      “肝转移是弥漫性的,就像把芝麻撒在肝上,到处都是。”何阿姨回忆,当时,医生告知她,预期生存期是一至三个月。

      如果情绪有颜色,那一刻这家人的情绪是黑色的。他们开始频繁出入医院,遗憾的是,几乎每一家医院都委婉地告诉家属:不能手术,不能化疗,无能为力……

      眼看生命倒计时之际,何阿姨找到了华山医院肿瘤科主任梁晓华。仔细看完全套检查报告,梁晓华沉默了一会儿,说:“我们尽力吧!”

      “这句话慰藉了我家人的心,至今温暖着我!”何阿姨回忆这一幕依旧感动,“中国有一句话‘人凭精气神,运转天地间’,我也要有‘精气神’,因为它是一个人生命活力的凭依。”

      即便病情反复发作,医患都始终不曾放弃

      围绕这个病例,梁晓华与周鑫莉、黄若凡等医生反复研究检查报告、病情状况、耐受情况。经充分探讨,他们制定了一套周密的治疗方案。至于疗效,梁晓华对何阿姨也很坦诚,他说,这个方案如果能成功,最好;如果不行,情况也可能会变差,希望她理解。

      “医院接收了我,就该相信他们。”何阿姨这样说。

      幸运的是,她对化疗药物很敏感,治疗起效了:腰痛症状缓解,肝酶下降,肿瘤指标也明显下降,病灶有缩小趋势。“我太高兴了!医生也是,他们说是我命大,但我知道,为了这个治疗方案,他们花了很多心血。”就这样,何阿姨成了大家眼中的“奇迹”。

      直到2015年,何阿姨出现睡眠障碍,反应变慢,无法行走,肿瘤指标再次上升。核磁共振提示,肿瘤发生颅内多发转移。“终于到了这一天。”这次,她没有慌,“每天都像是赚回来的,而且感觉有这些医生在,就不那么害怕了。”

      这次,梁晓华医生团队给予了她头部放疗联合口服化疗的方案。一段时间后,睡眠有改善,可她依旧不能行走,肿瘤指标再次上升,颅内转移再次进展……通过多学科会诊,2016年9月,医疗团队再次调整治疗方案,两个月后,何阿姨的肿瘤指标重回正常,颅内病灶终于获得控制。

      去年初,她的病情又严重复发了,这次,黄若凡医生和葛蒙晰医生尝试了多个方案,仍不见效,情况已超出现有医学治疗范畴。在医生的建议下,何阿姨做了基因测试,医生根据测试数据和病情重新制定适合治疗的方案,所幸,见了效果。

      见效、复发、再见效、再发作……这八年,这群医生与这名患者反复面对着癌情的轮回,但不论患方,还是医方,都没人说放弃。

      信任的力量让疗效达到甚至超过100分

      为判断治疗效果,肿瘤领域有一个“五年生存期”之说,即当患者活过五年后,被认为癌情基本控制。所以,从第五年后,何阿姨开始给华山医院写信,对华山医院肿瘤科的医生护士,她如数家珍:周鑫莉医生善于沟通,在走廊偶遇患者时,她会主动招呼询问治疗情况,使患者感受到温暖和关心;詹琼医生爽朗率直,每次住院时都要仔细触摸她淋巴结的大小;黄若凡医生虽然个子高大,但腼腆和蔼,而面对濒临死亡患者进行抢救时,他竭尽全力,汗流满面……

      今年,是何阿姨第三次给医院写信了。她这样写道:2019年快要过半,而我的病情仍在发展,但每每看到肿瘤科医生们为了我们奔忙,一次次探索、研究新的治疗方案,我就会自问:你有什么理由放弃自己?

      患癌八年,何阿姨对患癌这件事有自己的认识,她说:“癌症病人就像房间里的一支蜡烛,如果你心里是明亮的、坚强的,周围人都是支持、鼓励你的,你就会慢慢地把整个房间点亮。相反,如果你自己先黯淡下来了,那么慢慢地整个房间的光都会熄灭。”

      癌症最末期患者活过八年并不常见,除了医学技术的力量,还有什么让这些病例一次次创造奇迹?梁晓华脱口而出两个字:信任。

      “像何阿姨这样的晚期肿瘤患者,治疗是一个非常长期的过程,医治过程并非不存在冒险,只是在此期间的每一步,我们都与病人、家属认真沟通,病家信任,医生才能放手一试;但如果病家犹豫、怀疑、放弃了,那就很难继续下去。”梁晓华坦言,类似的病例,通常靠医生的努力,按最标准的诊疗规范来治疗,或许可以达到90分的治疗效果,而像何阿姨这样,达到甚至超过100分的,靠的是医生和病人共同的努力,这就是医患互信的力量。
 

责编:日升

 

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