已有 114 次阅读2024-10-25 17:31 |系统分类:时政
沙白白大约已经死了。现在评论她的生死,她无法回应,在此我先致歉。幸亏我支持她的生死观,这让我稍为心安。
很多朋友质疑沙白白不遵医嘱,最终只能以瑞士之行收尾。在很多科普中,红斑狼疮至今无法根治,但新药新疗法迭出,只要谨遵医嘱,按时服药,有很大的几率可控可缓。
中午我在朋友圈说我想写篇沙白白,一位上海美容行业的读者跟帖说,沙白白搞错了,红斑狼疮药物导致的“激素脸”是可逆的,停药后休养一段就能恢复如常。
就目前信息,沙白白不怎么遵医嘱,红斑狼疮不能晒太阳,不能跳舞玩户外以免劳累,不能这不能那……都被她一一突破。最致命的是,她害怕会被激素类药物弄丑,药也不好好吃。
一个负责任的医生遇到沙白白这样的病患,会有多么痛心疾首。她也会成为病友中的反面典型,并因此拯救了若干生命。
不少评论将她的人生分为两段,病情危重无可救药去瑞士是后半段,不遵医嘱导致病情无法收拾是前半段,进而褒后半段而贬前半段。
我不太同意这种两分法。走进后半段的沙白白,正是前半段人生塑造的。我说的不是病情,而是心智与人生观。没有前半段不遵医嘱的沙白白,就没有后半段,在生命最后几小时里,还吐着舌头扮鬼脸的沙白白。
人与人之间,比激赏更重要的,是接纳。接纳不是照单全收,而是需要以慈悲心去充分理解那些乍看上去难以接受之事。
沙白白不遵医嘱就属于此类。对她的批评没有回应一个问题:如果沙白白从二十岁病发时就谨遵医嘱,是不是现在就会平安无事?
换句话问,那些视医生的话如金科玉律的病友,是不是都能免于英年早逝?周海媚女士也不听医生话吗?
二十来年,沙白白7次发病,以她的学习能力和英语水平,一定会对红斑狼疮治疗的利弊有充分认知。承受这些年病痛煎熬的,是她那90斤骨血肉(她有段视频讲了体重),不是轻言是非的外人。她比任何人都更清楚自己需要什么。
再说了,遇到类似重病,“我无论如何都要活下去”是理性吗?我看不是。竭力存续自己的生命和基因,是碳基生物的天性,与人类智识关系不大。
反复审视“我这一生如何才够爽”,知行合一去奔赴,这才是理性。
假如有平行时空,里面生活着一位谨遵医嘱的沙白白,诚惶诚恐、谨小慎微地续着命,我们这个时空的沙白白会喜欢她吗?
世界上从不缺如何使用生命的教条,并且都大同小异。但具体到每个人,冷暖自知,利弊自负,外人难以轻言对错。
因为,如何定义 “更好的人生”,“更好的人生”是否意味着要活得更长,大家并无共识。
如果别人的定义跟你的不一样,且那定义也没有伤害到其他人,那就不要随便教人家做人。
不仅仅是沙白白:一个骄傲的爱美的女士,任凭速死也不愿披着病号服,撑着臃肿的身躯和脸庞,与一种连病因都无法确证的恶疾做漫长的恶斗。
即使“激素脸”可逆,即使胖到120斤还能再回到90斤,即使周围的人都可以忍,但自己一秒钟都没法忍呢?
当然,沙白白的很多思考,现在都不便臆断。有些话题就是她短视频谈到,也不能全然认定为就是她当初真实的想法。以下问题倒可以深入探讨:
沙白白病情的恶化,与她不太听医生话肯定有关系,但是否存在必然的因果,谁也无法确证。
沙白白当初谨遵医嘱的话,收益多少是未知的,损失则是必然的(变丑变胖讨厌自己)。
沙白白不听医嘱,收益很清晰,那就是活蹦乱跳、漂亮快乐、嚣嚣张张,在变丑失能之前去瑞士。损失呢,也很确定,那就是死得更快了。
闪耀一个人的光芒,很可能会灼伤她自己。求仁得仁,总好过以不忍之心,求仁而得不仁。
她的任性,你可以看不惯。但她真不是无知。
她会误导其他病人吗?当然不会,她从没有说医嘱无效,她只是自己不愿意再听。那些在跟帖中安利喝中药治红斑狼疮的,才是害命谋财的歹人。
她对不起父母吗?好像也没有。如何过好一生——再短的寿命也是一生,自己说了才算数。
白发人送黑发人是很悲凉,更悲凉的则是白发人临死,还在揪心眼前黑发人的余生。
在公民福利严重缺位的社会,一旦孩子摊上精神残障和重病,很多父母既期盼孩子能活得能轻松开心,又希望他们能死在自己前头。我认识很多这样的家庭。
沙白白的父亲是幸运的。
对于沙白赴瑞士结束生命的行为,我不评价,不宣扬,不效仿,只看见。
因为每个人的成长过程、环境、观念都不同,对“人是否有权放弃自己的生命”的争议可能涉及政治、法律、伦理、宗教、哲学等很深的层面,而且至今没有一个普世的共识,所以关于她的选择和人生,只能是每个人有每个人的哈姆雷特,我尊重和理解不同的看法。
但是人已经走了,很多博主用一些断章取义的截图,开始鞭尸挖坟的行为,我内心是有点不适的。并不知道前因后果的网友,在这些加工素材下对逝者开始二次辱骂攻击,已经超过了正常讨论的边界。
我胆小再说一遍,我不是吹捧鼓励任何人效仿她的行为,但是她被大V们错误解读的地方,我觉得还是需要澄清下,毕竟她年迈的父亲,也不希望看到他深爱的女儿,在死后灵魂还要被打扰。
谣言1:博主烧伤超人阿宝:“她嫌激素会引起发胖”,“抱怨造瘘妨碍她享受性生活”,“为了肤色性感非要去晒日光浴”,“出现肾脏衰竭后,现有医学手段依然可以让其长期生存,并保有相当生活质量的情况下,主动选择自杀”。
我觉得可以指出她年轻时没有规范治疗的事实,但是每句话都要加上“妨碍性生活”,“为了性感”之类猥琐的描述,难道不是某种荡妇羞辱吗——为了性魅力连命都不要了。
这位博主没看过她的诊疗记录,也不是这个专业的医生,如何就悬丝诊脉出她一旦肾移植,能有很好的生存质量了?她的主治医生都说她的情况已经不适合换肾了。
实际她视频里不肯说的真实情况是:决定结束生命之前,生存质量极其低下,数次试图自杀未遂。
沙白的意大利语老师发了她们之间的聊天记录,共20多张截图,我觉得这些袒露脆弱无助的表达,比她视频中的云淡风轻,更接近真实。
1.她没有不用激素,打了激素后身体里水肿30斤,头发大把掉。
2.全身免疫系统红细胞白细胞肝肾皮肤都被攻击,得了带状疱疹,每天忍受着剧痛。
3.每天透析4-6小时,再打针几小时,在透析中昏迷过,每次透析完就像没了半条命,一天中大部分时间都在病床上。
4.一个肾已经完全坏掉,本打算排队等肾源,但医生不建议换肾,她也主动放弃了
5.两次试图自杀被救,数次向老师表达生不如死的痛苦
6.走不了路,只能坐轮椅被人推着走,两个半月都无法下床,不能见阳光,每天只允许喝100毫升的水。
7.大腿根人工造瘘,左手插管,生活无法自理,连洗头擦身都做不到
8.父亲已经中度阿兹海默
因为截图太多,我不一一放了,只言片语已经能看到她那段日子的生存质量究竟如何,反正绝不是像烧伤超人阿宝说的那么舒坦,换个肾就高质量了。
也许每个人对病痛的忍耐程度不一样,有人十几年瘫痪在床长满褥疮插着管子也依然有强烈的生存意愿,但是对她个体而言,可能真的忍耐到极限了。
在瑞士那个机构的官网上,写着符合资格的对象是:
a disease which will lead to death (terminal illness), and/or
an unendurable incapacitating disability, and/or
unbearable and uncontrollable pain.
导致死亡的疾病的终末期和或
无法忍受的失能状态和或
无法忍受和无法控制的疼痛
我不敢说按标准她算不算滥用安乐死,但是在她自己的感受标准中,是不愿继续这样活着了。
她在视频里隐藏了这一切不堪,只是想走得体面点,可惜她没能做到,死后还要被造黄谣,被网络鞭尸。
谣言2: “穷人就该自己决定卖不卖肾”,“我这么优秀漂亮有才华的人就该得到一个肾”……博主截图时故意不截上下文,断章取义,引发网暴。
实际上,只要看过原视频的人,就知道她被故意断章取义了,她明明开头说了一次“我最终的观点不是说我觉得在中国不合法”,在这段话结束时又强调了一遍“我没这意思啊!”“这些就是我不打算换肾的理由”。
完整的截图:
这就好像一个人说“他们说我打算杀人,可我不是这样想的。”然后博主就只截个“我打算杀人”,开始喷。
关于“穷人就该决定自己卖不卖肾”这处截图,也是同样的截图把戏,人家明明是摆出这个伦理现实后,接着连说了两遍“这个事情到底道不道德呢?我不置可否,我不置可否”,还有“至于人到底有没有自主权呢,这又是一个大大的问号了”。
即便她心里真的希望为了活下去不择手段,但人家原话得给人家截全了对吧?
人死了不能还嘴,被网暴到视频号清空,一切死无对证由着你编是吧?
在完全不对等的话语权下,为了黑化一个人,拿着逝者生前的言论一句句地挖坟、审判(甚至曲解),真的挺没品的。
谣言3:公开控诉母亲,宣扬父母无恩论
抓着不孝这点批判的博主非常多,有说她没人情味的,有说她自私的,有说她这么想会导致人类灭绝的。
其实只要完整看了视频就能发现,她的质问,其实和母亲之间长期积怨的一场爆发。母女关系一直不好,打定了主意要结束生命,借着基因检测报告这个结果,她终于找到一个抓手去借题发泄。
当她病得很严重,生活无法自理,回到父母家的时候,母亲第一句话就是:“你知不知道你得这个病,给我带来多大的麻烦?”
在她住院的两三个月里,母亲一次也没有探望过她。
父母子女之间的关系,不是简单的一句父母给了你生命你要感恩。世间但凡是关系,就需要维护和经营。就像是银行,双方都往里面存钱,到了要花的时候,才有得取。
她说,在揭晓检测结果前,她想过,如果是父亲遗传给她的,她此生不后悔,来世还愿意做他的女儿。
这就表明,她和父亲之间,是建立了深度链接的,而她临死前,都未能与母亲和解。
她其实真正想问母亲的是:为什么你带我来到这个世界,却不肯真心爱我?如果我感受过你的爱,我就能接受一切你给我的东西,就像我和父亲那样,值得了。
她们之间可能是性格差异,可能是母女的代际伤痕传递,可能是在生病问题上有严重的分歧,没有人知道具体的原因,但只能说,历史原因很复杂,绝不是一顶“不孝”的帽子,和一句“自私”的指责,一黑一白,一对一错,由网络判官就能判清的。
各位对她的合理批评和正常探讨,我觉得都可以,她把20年间如何逐渐走向死亡的过程在网络上放出时,就注定会引起观念的碰撞。但是,逝者已逝,再对着一个亡魂网暴造谣,也没有“惩罚”意义了,口业也是业,要各自承担因果的啊。
腰线
沙白白的离开只是个案,对于绝大多数人来说,如何真正去热爱生活,才是更重要的问题。
撰文丨三娘子
视频博主“沙白白的频道”在24日停止了更新。
图/网络
这是她频道的倒计时里的最后一天,因为这一天她已经和瑞士的协助自杀机构约定好,要帮助她离开人世,以摆脱红斑狼疮疾病所给她带来的无尽的生理上的痛苦和心理上的折磨。
在最后一个视频里,她终于没有像以前的视频中所表现的那么的满不在乎,评论区的网友终于在这位坚强的姑娘脸上看到了泪水的痕迹。
当然更令人心疼的,是即便小声问过“能不能留下来陪陪爸爸”的年届八十的老父亲,最后还是选择支持她的选择。
这确是一种极为令人动容的父母与子女的关系,并不常见于我们这片习惯于“君臣父子”关系的国度里——他尊重女儿的选择,哪怕是她选择去死。
也正因为这样,尽管有各种各样的声音试图去劝解沙白白留在人世,甚至也有专业的意见认为,沙白白本身其实可能是陷入到了一种错误的疾病观里,可如果视频所呈现的故事是真的,那我们应当尊重个人乃至是其家庭的决定。
01
可是尽管评论区里的人们赞颂沙白白的勇气和决心乃至对于自由的追求,尽管沙白白在视频里说,她认为这是一场关于生死的深度讨论,但这些都无法掩盖事情本身的真相:这就是一场自杀。
因为她的优秀,她自己乃至是评论区的很多人,有意无意地都美化了自杀行为,却误解了自由真正的含义,因为无论从哪个角度看,她选择离开的行为都像是在逃避,逃避无尽的病痛,逃避面对未来变丑的可能性。
有人说,她就像一朵玫瑰选择在凋零之前提前死亡。是啊,这一行为本身就充满了艺术的气息和乌托邦的色彩,但会不会恰恰可能是这种乌托邦的想象,进一步加深了她自我献祭的心理冲动。
▲沙白白(图/视频截图)
同样是选择结束自己的生命,张国荣式的自杀其令人扼腕之处还是更大一些,因为在抑郁症的影响下,他的选择其实很多时候已经违背了他本身的自我意志。
但沙白白不是,自杀本身,就是她的自我意志。
所以她的选择,我觉得可以理解,但无法共情。
那些为沙白白自杀叫好的人,在她的视频评论区里写着自己的生活苦痛,并羡慕她的选择——可以看到“不一样的风景”了。但生命的尽头真的是不一样的风景吗?这个问题自打人类诞生就一直存在,到现在也没有答案。
生活处处都是围城,打工人抱怨自己的老板,学生抱怨自己的课业,情侣也有争吵不休。我们总认为生活在别处,并寄希望于逃避当下来拯救自己。
但跳过槽的,换过情人的可能都会发现,在最初的美好幻像终于归复到日复一日柴米油盐的日常中之后,每份工作、乃至是每一个情人,最后可能都是蝇营狗苟与鸡毛蒜皮的日常。
02
我很早就刷到了沙白白的视频,在她疾病还没有复发的时候。谁不喜欢这样的姑娘呢?
即漂亮又自信,浑身都散发着光芒。她甚至可以直面自己内心的不同渴望,她说她是一个双性恋者,并还有勇气去和老师交流这件事情。
但一切都指向了一个方向,就是这是一个有着极好的原生家庭长大的孩子,尽管她抱怨了她的母亲,可从她讲述自己的故事里所有人都可以清晰发现,她从小到大没有受到过太大的挫折,在父亲的羽翼下,她得以恣肆的伸展自我,而不用学会察言观色、左右迎合。
父亲的羽翼,甚至大到了可以陪伴她走到生命尽头。如果谁要说这样的原生家庭还有问题,那真是无话可说了。
▲沙白白和她的父亲(图/视频截图)
但恰恰是因为这种保护,使得她依然看起来像是个孩子。她去塞舌尔,去跳伞,去和各种各样漂亮的皮囊恋爱、上床,谁不喜欢这样没有约束的自在生活和总有新鲜感的刺激呢?
遗憾的是,孩子可以总想要新的玩具,孩子总可以哭闹说不,可成年人必须学会面对生活的痛苦。
在这一刻我很庆幸,好在瑞士的生命尽头的旅行需要高昂的成本,以至于很多人无法追随她的脚步。也让很多人不得不重新回到生活中来。
死是最简单的事,难的从来就是活着。我一直相信罗曼·罗兰的那句话——世上只有一种英雄主义,就是在认清生活真相之后依然热爱生活。
沙白白的个人选择应当被尊重,可她的离开只是个案,对于绝大多数人来说,如何真正去热爱生活,才是更重要的问题。
冰川思想库
文 | 北方朔风
借着这几天炒作沙白女士“安乐死”的舆论闹剧,也是该正经聊聊安乐死这个事。
安乐死,往往变成“逼人去死”
目前世界上只有极少数国家和地区在法律上允许安乐死。显然在沙白和其赞美者的脑回路想来,这是因为其他国家社会不自由,思想落后。这种想法非常愚蠢,我们即使只讨论理想状态,即推行安乐死的本意确实是给人选择的权利,在具体推行中也一定会面临尺度的困境。如果政策过度宽松,那么就是在鼓励自杀甚至杀人;如果政策过于严格,那么审核完一个人的时候,说不定病程早就到生命尽头了。
就是说,即使只考虑理想情况,这也是一项需要慎之又慎的政策。而现实告诉我们,新自由主义世界在医疗生命方面,甭管一项政策初衷看起来有多好,最后故意玩坏是一定的事情。
如瑞士的协助自杀,已经成了当地一种特色旅游业,各国人都喜欢去那里,还有公司发明了一些全新的安乐死设备打算在瑞士使用,比说安乐死座舱,因为过于离谱以至于瑞士当地都开始质疑。又如加拿大有着全球最宽松的安乐死政策,批准安乐死的审核并不比办驾照更难,关于加拿大医护鼓励乃至威胁患者安乐死的事情都有所发生。
本来安乐死的定义最初是针对各种无法治愈,而且患者剩余时日不多的终末期疾病,最典型的就是晚期恶性肿瘤。但是实际上在安乐死合法化的国家,这一范围早就被无限制外推了,从肿瘤外推到了各种慢性疾病,比如沙白女士的系统性红斑狼疮或是某些慢性疼痛,而在加拿大,甚至已经计划外推到了精神疾病上面,也就是说未来加拿大可能会鼓励精神病人自杀。请问这和合法协助自杀的界限在什么地方?
在沉思录去年1月文章《一桩事先张扬的安乐死》中已经说过,当资本主义现代文明社会触碰到它的边界之后,它就会出现弃老和大规模推行安乐死的冲动。事实上,在新自由主义社会,安乐死就是容易被搞成“逼人去死”。不明白这一点的想想过去几年的新闻就明白了。
加拿大在这方面同样走在最前面。之前加拿大计划给部分流浪汉安乐死,很多人觉得这里有什么“阴谋论”。其实大概没有,欧美富豪只怕也不敢用这些流浪汉的器官,谁知道那些流浪汉因为悲惨的生活,感染了多少疾病。实际上就是加拿大的资本主义环境叠加冬季温度在消灭流浪汉的效率上有点高了,让加拿大不太体面,所以就提供一点“人道主义关怀”。
面对安乐死,加拿大的流浪汉有得选吗?他们作为底层中的底层,是不可能有治好或是控制住这些疾病的机会的,按照欧美的调查研究,大多数长期流浪的流浪汉身上往往有多种慢性疾病,从常理来说,想要解决这些问题,需要长期的治疗,改变生活习惯,乃至于回复社会机能的训练。
而收容流浪汉的各种机构,能提供的所谓人道主义,基本上都是短期的干预,能治一点急性的感染性疾病就不错了。短期处理不了的重症,按加拿大的“人道主义”,就只能提供安乐死了,毕竟流浪汉又没有钱长期治疗。
这种“人道主义”,和逼人去死并没有什么区别。还有欧洲的安乐死机构,很多的性质已经不是纯粹的非盈利机构了,即使不考虑什么被迫安乐死的阴谋论,就简简单单安乐死的顺序这种事情,会不会受到钱多钱少的影响呢?
说到底,沙白女士和她的赞美者们对安乐死的想象是过于浪漫主义的,大概想象的场面是自己坐在躺椅上,在风景秀丽的地方,和朋友家人告别之后微笑离开这个世界。
这样的想法本就是某种消费主义文化景观灌输的结果,更现实的情况恐怕是,在疾病带来的不适之中,有人通过各种手段,比如说话语或是冷暴力,逼着选择安乐死,甚至是在疾病的虚弱之下,别人替你做出了选择,替你自愿选择了死亡,而离开这个世界之前,可能还要签下一些莫名其妙的协议,请问那个时候能有什么办法拒绝呢?在《一桩事先张扬的安乐死》的开头,就有一个真实例子。
说到底,这就是新自由主义运行的基本模式,相信商业运作的安乐死是完全自愿选择的,大概也会相信毒品或是器官交易,是那种摆在面前童叟无欺的白色交易,这样的幻想未免过于幼稚。交易双方力量不对等的时候,凭什么会有公平呢?当然了,当下的资本主义厉害就在于,许多时候并不需要直接的暴力,只需要灌输足够多的观念,就可以骗人出卖自己的一切。
思想配得上苦难
果不其然,沙白女士就是觉得器官应该合法买卖,毒品和色情业应该合法化,世界应该围着她转。她在整个患病历程中,充分展现了“独立的灵魂”能把事情作到什么地步。
这位女士的情况是系统性红斑狼疮导致肾功能出了问题,看样子是发展到了终末期肾病,因为不愿意透析,所以要选择安乐死。虽然终末期肾病听起来是个晚期疾病,实际上也确实是个晚期疾病,但如果积极选择干预,在如今优化了不少的透析与配套治疗技术面前,还是有较长的寿命的,这位女士目前年龄不算大,家庭经济条件也不错,能活个十来年的可能性是不小的,而且考虑到技术迭代的速度,到时候大概率有些新的治疗方法可供选择。
当然,就算是透析技术有了很多优化的今天,透析绝不是一件令人愉快的事情,只是这位女士之所以到这个地步,很大程度也是她自己作出来的。
系统性红斑狼疮因为其特性,会导致免疫系统攻击人体各个器官,其中肾是容易被优先攻击的靶器官。但是并非所有系统性红斑狼疮患者,都会发展到终末期肾病,在当下治疗手段较为丰富的情况下,大多数患者的症状可以得到一定程度的控制。
但是这位女士要么是相信偏方和饮食疗法,减肥几十公斤,要么是觉得激素影响她的外形,不愿意按医嘱复用。要么为了美观而晒太阳美黑,紫外线是加重系统性红斑狼疮皮肤症状非常明确的因素,医生不可能没告诉过她。
相信看到这段的医学同仁,估计脑仁都是疼的,这不就是那种依从性最差的患者吗?这疾病肯定是控制不住的。笔者当然知道,因为这种自身免疫疾病的复杂性,有少数患者即使及时干预,也会快速发展,但是这位女士病症发展到这个程度,显然是自身主观意愿导致的。作为医学从业者,我们很难对沙保持和类似患者同样的同情,因为这是对那些积极抗争不幸生活的勇敢者的不尊重。
吹捧沙白的媒体知道自己造了多大孽吗?
现代医疗体系的建立是为了尽可能的延长人的生命,而不是让人轻易选择死亡。即使我们以理想中安乐死的逻辑来看,患者想要结束生命的时候,往往是痛苦过于严重之时,如果能减少这些痛苦,大多数患者显然是希望能多生活一段时间的。以笔者浅薄的经验来看,即使是终末期肿瘤患者,虽然忍受着很大的痛苦,大多数在意识清晰的时候,还是很有活下去的意志的。
但是当你把安乐死作为一个选项摆在这里,并且暗示这是某种更有尊严的方式的时候,暗示这对患者和家人都好,那实际上就动摇了患者的求生意志,那么这样的行为,真的好吗?这真的给患者公平的选择权了吗?
笔者回答不了这个问题。但无论如何,通过医学干预,减轻终末期的痛苦,保证患者的尊严,都应该是被推崇的主流医学方向。医学界也一直在为此努力。
然而,媒体对沙白的鼓吹极大破坏了这种努力。沙白女士的态度很明确,享受不了精致消费主义生活,那就不算是生活,还不如死了算了。吹捧沙白的媒体也在鼓吹这种生活方式,赞扬这种没有消费主义的生活毫无意义的观念。那位始作俑者的某前媒体记者甚至跑到余亮老师的批评文章下面说什么批评沙白的人是因为看人家去瑞士自己去不起。
沙白女士及其吹捧者的言行所展示的不是什么独立的灵魂,而是一群彻头彻尾的被消费主义主宰的可怜虫。活着没有目的,只是完成消费的工具,除此之外毫无意义。看似多样的选择,无非是选择消费哪种商品,当无法消费的时候,也就没有了继续存在的意义。
不管沙白和这些吹捧者喜欢什么生活方式,但在传播上这件事的影响糟糕透顶,对于大多数复杂慢性病患者来说都是一种负面的信号。
慢性病管理,尤其是类似系统性红斑狼疮这样的疾病的管理,是个漫长的过程,需要患者和家属长期的坚持,而这样的坚持,是需要极大意志的,这些能长期和病魔对抗的人,都是英雄。但是同样的,他们也很容易被外界的负面信息所影响,人毕竟是人。
相信相关疾病的医学工作者都会感同身受,对沙白的舆论宣传导向给患者和家属传递了极其错误的信息。要知道,系统性红斑狼疮这样的自身免疫疾病是否进展,与患者的情绪与精神压力有着很大的关系,这样给其他系统性红斑狼疮患者增加精神压力的行为,是在直接威胁他们的身体健康乃至于生命安全。
当下系统性红斑狼疮虽然依然无法治愈,但是长期控制起来的难度已经低了很多了,患者的生活体验也有很多的改善,在几十年前,系统性红斑狼疮是一种发展迅速,大多数患者生存周期不超过五年的急性疾病,而如今随着激素与免疫调节治疗的进步,系统性红斑狼疮已经变成了慢性疾病。
激素使用虽然会有副作用,但是经过多年的使用方法优化,当下的副作用已经可控不少了,未来也会越来越好。并且考虑到生物免疫方面治疗是现在医学研究的大热点,在可见的将来,还会有更多的治疗方法处理这类疾病。目前其他一些自身免疫疾病的治疗中,生物制剂的效果可以说是立竿见影,相信未来系统性红斑狼疮也会有这样的一天。
然而,这些都是在那篇吹捧沙白自杀行为的文章中只字未提的。
涉及到报道自杀或者是恶性犯罪的内容,媒体用词一定要谨慎,减少出现效仿者的概率,这是媒体最基本的职业守则。而炒作沙白的媒体们为了又一次造神,为了借机推销他们那些上不得台面的小资价值观,将职业道德和社会责任完全丢到了泥坑里。
到目前为止,我们仍未知道沙白女士是不是真的去了瑞士。然而就像那个媒体人沾沾自喜说的那样”已经有100万人看过了“,他们的目的已经达到了。
而医疗工作者们要进行多少次科普才能抵销这一次炒作带来的负面影响,要做多少工作才能抚平无数患者们内心的创伤?
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