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日志

“带癌上班”的年轻人,和他们不能失去的工作

已有 55 次阅读2024-7-3 06:54 |系统分类:时政

“带癌上班”的年轻人,和他们不能失去的工作

撰文 |杨小彤

一边抗癌,一边上班

从2023年4月起,每个月的月中,孙婉婉都要在清晨六点匆匆出门,坐4个小时的动车到华西医院进行检查和治疗。因为她的乳腺癌复发了,晚期并伴随骨转移。

7年前,孙婉婉27岁时第一次被诊断出乳腺癌,当时她还在四川的一个地方媒体做记者。为治疗,孙婉婉请了一年病假,做完了化疗、保乳手术,和30多次放疗后,才重返了工作岗位。没想到时隔5年,癌症复发。

这次,她不想自己的病情被太多人知道——第一次病发时,领导和同事们知道了孙婉婉的情况,还专门给她送了慰问红包,孙婉婉很不好意思,因为她不知道什么时候能还上这些人情。

所以每次只敢请一天假,尽量去把当月的检查和治疗全部做完,然后在第二天赶回去工作。

孙婉婉第一次确诊乳腺癌时,痛苦根本没办法支撑她完成工作。化疗让她的白细胞下降得厉害,每次化疗结束,她都要从肿瘤治疗科去急诊大楼去打升白针。十分钟的路程,孙婉婉每走两步就要停下来休息。最严重的一次,她走了半个多小时。“那种难受有点像晕车晕倒特别厉害的时候,还有人在把车和船使劲儿摇,整个人天晕地眩,站都站不稳。”

这一次,尽管骨转移曾让她的腿和腰痛得想吐,甚至“整晚都想着怎么写遗书,在阳台上的窗台前徘徊”,但在打上护骨针后,疼痛缓解了,除了需要定期服药、打针外,孙婉婉觉得自己看起来和正常人已经没什么区别。于是她决定“带癌上班”。

现在她已经不做记者了,在得知病情复发后她申请调岗去做了策划,这是一份无需频繁外出和熬夜的工作,方便她能每天上午十点准时在餐后服用靶向药,并保证规律的作息。

同样“带癌上班”的还有35岁,来自河南的王楠。

2020年8月,刚生完孩子一年半的她右侧腋窝出现了一个鸡蛋大小的疙瘩,做了穿刺后,病理检查单上显示她患上了非特殊性浸润性癌。这算是乳腺癌中治疗难度较大的癌症类型,且已经到了中晚期,医生给她的治疗方案是先进行8次化疗,再进行全切手术和25次放疗。

化疗的周期是21天一次,每次要输液2-3天。所以每隔21天,王楠都会和公司请一周的病假,和十几个癌症患者一起住在日间病房里。

每次化疗耗时近4个小时。病房里人多,一些患者为了得到好的休息,会自备眼罩和耳机。但王楠却带着一台笔记本电脑,因为不知道什么时候,就会有活儿找到她。

王楠曾是一位互联网大厂的美工,负责公司内部的海报设计。尽管公司的领导和同事们都知道她的情况,但偶尔还是会找她对接,“可能是你以前接手的活,他要再找你,不干也不合适。”每次化疗,她只能一边在病房里输液,一边对着电脑做设计。

但化疗的威力远超王楠的想象。除了基本的恶心、想吐,每到第二天,都会吃不下饭、干呕、嘴巴苦、吐酸水。好在等一周后去公司的时候,这些症状都会减弱,同事们也看不出来王楠有什么异样。

化疗后的王楠

化疗后的王楠

直到第5次化疗,出于耐药性的考虑,医生给王楠换了一种副作用更大的药物,这让她化疗结束后,变得手脚发麻,骨盆疼痛,晚上睡不着,情绪也开始暴躁。

更直观的是,她的头发在两天之内全都掉没了。

那次化疗结束的第二周,王楠回到公司,同事看到她,“楠,你的头发没了”。还好那时是冬天,王楠每天都会带着假发和帽子掩盖一下。她也不敢梳头,因为她的头皮和后脑勺都很痛,“想跳楼的动机都有。”

像孙婉婉和王楠这样,一边抗癌一边上班的并不是少数。

近几年,宫颈癌、乳腺癌、甲状腺癌等一部分癌症的发病逐渐年轻化。一篇名为《宫颈癌发病年轻化的趋势分析与相应对策》的论文就指出,从1996年-2015年,年轻宫颈癌的构成比由8.70%升至为28.29%。国家癌症中心党委书记也曾在新闻发布会上表示,“女性乳腺癌从30岁开始发病率就逐渐上升。”

癌症发病年龄的降低,让一部分处在职场上升期的年轻人被肿瘤找上门。但她们却不敢停下来,只能“带癌上班”。

不能失去的工作

化疗期间,王楠的公司里一直流传着要裁员的风声。她的领导也换了一个又一个,部门里也开始实行末位淘汰制。因为经常请假,王楠每个月的绩效都是倒数第一。这让她有些恐慌。

对于她来说,患病后公司对她最大的帮助,就是公司给配的商业保险,这也是她在生病后没有考虑离职休养的主要原因,“起码还能有个保障。”

王楠算过一笔账,从确诊乳腺癌到现在,自己8次化疗花费8万块,右乳全切手术和一期重建花费7万,25次放疗花费2万,再加上十几万的靶向药、内分泌治疗,医疗开销至少已经花了30万。这还是在医保报销后的花费。而日常康复需要的各种中药与营养补充剂,也花了不下5万。

但公司保障的两年大病医疗期还没到,她就失业了。疫情期间,在家线上办公的王楠收到HR的通知,“你合同到期了,不续了”,并承诺给她N+1的赔偿。

王楠不愿意,为了继续使用商业保险,她打算请长期病假。但转念一想,病假期间自己每个月的薪资只能拿到1000多块,不划算。2022年8月,和公司经历了一轮对峙,王楠拿到了N+6,决定暂时回家休息。

她给自己的休息期限是6个月。但作为“上有老下有小”的中年人,王楠身上背着房贷车贷,还有个正在上幼儿园的5岁女儿要养。长期的病假已经让王楠的薪资大打折扣了,再加上日常治病的开销,王楠工作十年攒下的存款,花的就剩5万了。

“中年人生病真的太狼狈了,对于本就背负着房贷车贷的小家庭来说,每一个重病的难关都可能是万劫不复的深渊。”王楠说。

但王楠真正找到工作已经是近一年后。因为年龄和身体原因,她已经无法再回互联网大厂,为赚钱,她摆摊卖过寿司,去服装店卖过衣服,却都因为体力不支放弃了。

2023年7月,她终于找到了一份单休且薪资缩水30%的工作,但只工作了3天也因为体力跟不上而被劝退了。

同样不能失去工作的,还有29岁的周周。

2023年3月,她的乙状结肠上长了一颗菜花状的肿瘤,被确诊了乙状结肠中分化腺癌,中早期。因为发现得早,周周的身体并没有太明显的症状,做了全切术后的第16天,她就重返了工作岗位。一方面是她想让自己有点事儿做,可以不再因为癌症胡思乱想,更重要的是,她需要赚钱。手术花了十二万,加上她刚在2022年买了套房子,既要还房贷又要装修,每个月都要有固定的支出。

术后周周的检查结果

术后周周的检查结果

她和自己的主治医生表达了想去上班的想法,对方告诉她没什么不舒服就可以正常工作,不舒服就休息。

周周是深圳一家乙方公司的项目执行,生病前一直呆在一个项目里。为了手术,她请了一个月病假,跟领导和客户说自己“身体出了问题,要去做个手术。”

公司里唯二知道她患癌的,是HR和与自己交接工作的同事,前者是因为请长假需要提交材料审批,后者是因为周周知道自己以后不能也不会再做这样高强度的工作了,“他肯定得知道为什么要他做而我不做”。

但在重返岗位的第二周,周周就从同事的手里慢慢接回了项目。尽管那一周,她要同时开始进行4次化疗,但她只会在化疗那周请3天病假,其余时间正常上班。

她已经不敢请长假了。

因为她能感觉到,尽管领导没直说,但总是问她“状态怎么样?”“今年的项目怎么打算?”,这让她担心自己可能会被辞退。

周周更怕自己再也找不到与现在同等薪资待遇的工作了。作为一名癌症患者,如果再求职,入职体检是一道随时可能炸开的雷。她知道,有些单位甚至会对癌症患者带有偏见。而在社交媒体上,也能看到有人曾因为癌症病史没有被新单位录用。

整个化疗期,她都在一边治疗,一边给甲方想产品方案。化疗让她没有办法集中注意力,稍微进行一些深度思考就会疲惫,连说话都没有力气。但她也没有办法,只能靠晚上吃安眠药,试图通过深度睡眠恢复体力。那段时间,她平均每天瘦一斤。

“带癌上班不一定会死,

但不上班肯定饿死。”

2023年末,随着医保的断缴与失业金的到期,王楠决定重新工作。

但35岁的年纪和病后体力大幅下降使她难以找到一个合适的工作。失业近一年后,王楠才最终在朋友的内推下,进入了一家电商公司做美工,月薪4000块。

刚入职的时候,赶上双十一,白天工作强度本来就大,又因为自己不熟悉工作,常因出现差错导致晚上加班。那段时间,王楠每天晚上回家都没有力气说话,却还失眠,晚上12点都要盯着电脑屏幕的UI界面,看自己做的图有没有出错。

强度和之前相当,偶尔还会加班。入职几周后,王楠感觉自己快坚持不下去了。但离了职自己又能去哪呢?这已经是为数不多她能找到的工作了,最起码还能交个社保,“现在真的没有选择。”

为了多赚点钱,除了本职工作,现在的孙婉婉还会在空闲时间接撰稿、做博主,再加上原本的工资,算下来一个月收入能有6000块,加上老公的月薪4000块,能保证家里每个月近10000块的收入。

但治疗花销更大。

癌症复发初期,她吃的靶向药刚在中国上市,还没纳入医保,每两个月孙婉婉都要去药房自费13360元买两盒。除了药物治疗,她还要打护骨针,医保报销后1060元。再加上每三个月一次的全面复查,也要自费2000多块。

她本打算在今年换一款价格更低的“降级版”药物,但好在原本那款一盒近7000块的靶向药在今年1月进了医保,报销后只需要1340块。

但在每次复查结果出来之前,孙婉婉依旧会害怕。“我真被一趟趟折腾怕了,不想治了。”

孙婉婉的公司里,还有3位像自己一样还在“带癌上班”的同事。每当孙婉婉出现消极的念头,领导甚至会和她说,“你看XXX,人家生病了还是好好的呢,你要为家人坚持住。”

她想到自己的儿子,也有了许多斗志,“至少要活到我儿子人生观、价值观建立得差不多的时候。”

周周的化疗也在起效。化疗结束,医生建议她“正常生活就好”,只要不吃辛辣的,不熬夜,不要让自己有一些重体力的劳动就行了。

但周周的心里一直有着一块不知道会不会砸下来的大石头。尽管她看起来也已经是一个正常的状态了,“但它是癌症,就会有复发的风险,而且比正常人的患病概率要高。”

为了降低这种概率,周周决定不再像以前一样再高强度地工作了。以前她万事追求完美,但她现在只奉行“尽力而为”,甚至直接和领导说自己“不能加班,最迟也就到8点”。

对于她来说,身体才是第一位的,今天完不成那就明天再做。至于领导会不会因为这件事儿裁掉自己,她也不在乎了,“解决得了就解决,解决不了就不管了。”

她不再内耗,并决定好好生活。以前的她总想着多搞些钱,现在的话,“我能正常还下个月的房贷,能正常吃好每一餐饭,能睡好每一个觉就可以了。”

周周最新的复查结果,一切顺利

周周最新的复查结果,一切顺利

而王楠,在熬过了去年冬天后,也已经适应了一边抗癌一边上班的生活。

她在自己的社交媒体上把自己患癌后的职业轨迹详细地进行了介绍与分享,吐槽自己患癌后被裁员的经历,感叹重新找工作的不易,又再重新上班后用vlog记录自己的上班日常。她把自己作为例子,记录着带癌上班这一路上遇到的问题,希望给其他病友们病人群体提供一个可以参照、能产生共鸣、具体详实的指南。

“带癌上班不一定会死,但不上班肯定饿死。”王楠在一篇笔记中说,在她看来,带癌上班也是有好处的,除了能让自己有一定的物质保障,还能督促自己,“不会因为无所事事而陷入思想焦虑,能让我更好地融入社会,更有成就感。”

现在的王楠,图源小红书@小小楠

现在的王楠,图源小红书@小小楠

对于每一位癌症患者来说,抗癌都像是在冰冷的河里游泳,恐惧,疲惫,却不知道什么时候能上岸。而上班,却给这些游泳的人带来了几片浮萍。

好在那些最难熬的日子已经过去。“回头看,轻舟已过万重山。”王楠说。

(应受访者要求,文中所有名字均为化名。封面图源Unsplash。)

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